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L’extraordinaire pouvoir des techniques en biologie moléculaire a donné à l’homme une possibilité d’intervenir sur son propre patrimoine génétique, presque une maîtrise de la vie. Pour la première fois peut-être, il se pose aux chercheurs deux angoissantes questions : jusqu’où leurs recherches doivent-elles être pousuivies, et surtout comment leurs résultats doivent-ils être appliqués ? A la première, il faut sans hésitation répondre qu’il n’y a pas de limite à la connaissance, qui est la fierté et l’ honneur de l’espèce humaine, seul être sachant comprendre et intervenir sur son environnement. Les recherches ne doivent en aucun cas être arrêtés ou mêmes ralenties. Elles doivent se poursuivre à la seule condition que les études faites sur l’homme lui-même respectent sa dignité. Où en serait-on si on avait arrêté les progrès sur la métallurgie, par exemple, sous prétexte que l’on pouvait forger un couteau…mais malheureusement aussi des poignards.
A la deuxième question, en revanche, qui concerne l’usage des nouvelles connaissances, la réponse est théoriquement catégorique, mais soulève néanmoins de graves problèmes. Catégorique en effet, car les nouvelles connaissances ne doivent être appliquées qu’au bénéfice de l’humanité et ne pas être dévoyées et mises au service d’intérêt d’individus ou de collectivités ne respectant pas les droits de l’homme. Dans le cas de la génétique humaine, un mauvais usage des nouvelles techniques pourrait entraîner des dérives fâcheuses.
Mais, avant de parler des inquiétudes, il est nécessaire de souligner les immenses bénéfices que peuvent en retirer les hommes. Si les chercheurs du monde entier, s’empressent à l’heure actuelle de localiser sur les chromosomes, d’isoler et ensuite de déterminer la fonction des gènes sur notre espèce, c’est bien évidemment en pensant aux millions de malades.
Il y a un énorme travail à accomplir pour protéger des populations entières d’infections parasitaires ou virales. Les gènes de résistance à ces infections commencent à être répertoriés. Par ailleurs, les grandes tueuses, comme les maladies cardiovasculaires ou le diabète, et surtout les cancers, restent encore sans thérapeutique curative. Connaissant les fonctions des gènes responsables, on doit pouvoir court-circuiter la maladie, voire l’éviter. il sera alors possible de l’anticiper, et donc de mettre en place les moyens de la prévenir. C’est tout le concept de la future “médecine prédictive” qui ne prédit pas la certitude de la maladie, mais seulement une certaine probabilité de son apparition. Il s’agit de mettre en garde un individu contre un risque potentiel qu’il court de développer une certaine maladie plus facilement qu’un autre individu.
Mais, il y a, comme dans toute activité humaine, un côté négatif. Un tel avertissement peut entraîner une angoisse inutile, peut déteriorer l’image que chacun se fait de lui-même, et, sur le plan social, peut conduire à une discrimination avec des conséquences parfois graves sur l’emploi ou sur les contrats d’assurances. Des dispositions légales peuvent minimiser largement ces craintes en limitant l’usage de ces tehniques à des cas bien définis et en interdisant la divulgation de leurs résultats. Un grand débat est en cours sur ce sujet. Des solutions seront trouvées. Plus grave est la possibilité technique de modifier le patrimoine génétique d’une cellule humaine, soit par l’interdiction d’un gène étranger, soit par modification d’un gène déjà présent dans la cellule.
Ainsi, l’homme a désormais la possibilité de corriger un défaut génétique qui entraîne des troubles parfois très sévères. Mais, ici, il faut faire une distinction formelle entre la thérapie génique appliquée à des cellules du corps d’un malade – la thérapie somatique (du grec soma, corps) – et la prétendue thérapie germinale, qui s’adresserait aux cellules reproductrices (spermatozoïdes ou ovules ou tout jeune embryon ) . Dans le premier cas, l’opération peut être assimilée à une simple greffe. elle ne concerne que le malade, et non sa descendance, alors que dans le second cas, la modification serait transmise de génération en génération. On en comprend facilement la gravité puisqu’il ne s’agirait rien de moins que de modifier le patrimoine génétique d’un individu et, pourquoi pas, de multiples individus. Dans l’état actuel de nos connaissances, la thérapie germinale ne doit même pas être envisagée. D’ailleurs, la quasi-totalité de la communauté scientifique est formelle à ce sujet. Toutefois, on ne peut exclure qu’à l’avenir une application utile à l’homme, pouvant soulager ses souffrances, puisse être trouvée. Mais ouvrir actuellement une telle possibilité à des intérêts individuels ou à des idéologies totalitaires serait criminel. Il en va de même du clonage des embryons humains qui permettrait de reproduire en nombre un embryon sélectionné pour tel ou tel caractère.
Bien d’autres problèmes se posent, mais pas tant aux chercheurs qu’à la société. En particulier la possibilité de breveter la séquence de gènes humains. C’est-à-dire leur composition chimique exacte. Là encore, le principe est simple, l’application plus délicate. le patrimoine génétique de l’homme – comme tout son corps, ses organes et ses tissus – est sans prix, et ne peut être source de profit. En revanche, l’usage bénéfique de connaissances sur la fonction d’un gène peut être breveté.
On voit que la responsabilité du chercheur en génétique est partagée entre lui-même et la société.En fait, le chercheur doit, en même temps mais indépendamment , jouer son rôle dans la société. Ce rôle est essentiel . Il est celui d’éclairer pleinement et clairement aussi bien le grand public que les décideurs des conséquences – bénéfiques ou éventuellement néfastes- de ses découvertes. C’est en effet par l’intermédiaire de l’opinion publique éclairée que les autorités, les industriels ou les administratifs, peuvent prendre, en connaissance de cause, leur décision. Le Mouvement universel de la responsabilité scientifique a pour mission première d’établir ce dialogue. Les décisions peuvent être différentes d’une culture à l’autre. Il serait cependant essentiel que des principes universels soient adoptés et appliqués.
C’est sans doute le rôle de l’Unesco d’y tendre et, espérons-le, d’y parvenir.
Jean DAUSSET ; extrait de “Manière de voir” ; Le Monde Diplomatique ; mars-avril 1998
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